Portada
Familia de niño con enfermedad catastrófica se plantan frente al Palacio Nacional
Reclaman al Estado aprobar el medicamento que necesita el menor de un año y tres meses sea incluido enel Programa de Medicamentos de Alto Costo para tratar su enfermedad conocida como Atrofia Muscular Espinal
Los familiares del niño Dayron Almonte Socias, de un año y tres meses de edad, realizaron este miércoles una protesta frente al Palacio Nacional para exigir al Estado la aprobación del medicamento que necesita para tratar la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad genética que afecta su calidad de vida.
La familia afirmó que el Programa de Medicamentos de Alto Costo no ha incluido en su catálogo el fármaco Evrysdi, alegando falta de presupuesto, lo que mantiene al menor sin acceso garantizado a su tratamiento.
Explicaron que el medicamento tiene un costo aproximado de RD$620,000 y que su dosificación depende del peso del paciente, por lo que el gasto aumenta a medida que el niño crece, haciéndolo insostenible para una familia promedio.
Indicaron que, en lo que va de año, el menor ha podido recibir cinco dosis gracias a donaciones, pero temen que, de no obtener apoyo estatal, su hijo pierda la oportunidad de continuar el tratamiento.
Señalaron además que llevan más de un año gestionando la inclusión del medicamento, recibiendo siempre la misma respuesta por parte de las autoridades: “aún no” o “no hay presupuesto”.
El fármaco, que se fabrica en Costa Rica, puede ser importado al país si es aprobado por el programa estatal.
Según la familia, en República Dominicana hay al menos 17 casos de Atrofia Muscular Espinal, pero el de Dayron corresponde al tipo 1, considerado el más grave.
Los parientes del menor reiteraron su llamado urgente a las autoridades para que intervengan y permitan el acceso al tratamiento, advirtiendo que el tiempo es determinante para la vida del niño.
